Ülkedeki ‘nadir hastalıkla’ yaşayan bireylerin yüzde 50’si çocuk!
Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü… Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD) Asbaşkanı Emete İmge, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda ülkedeki nadir hastalık gerçeğine dikkat çekti. KKTC’de nadir hastalık teşhisi konmuş 208 kişi olduğunu ve bunların yarısının çocuk olduğunu ifade eden Emete İmge ise; “Doğumdan önce yapılan ‘Taşıyıcılık Testi’ ile nadir hastalıklar önlenebilir” uyarısında bulundu…
Paylaşımında, ülke verilerine göre 142 farklı nadir hastalık teşhisi konmuş 208 kişinin yaşadığını belirten İmge, bu bireylerin sadece birer istatistik olmadığını vurguladı. “Tanı almak için 4 ila 7 yıl arasında bekleyen, bu süreçte 7-8 farklı hekime gitmek zorunda kalan ve yüzde 50’si çocuk olan bu bireyler, nadir hastalıkla yaşamanın büyük deneyimine sahiptir” dedi.
Doğumdan önce ‘Taşıyıcılık Testi’ni ihmal etmeyin!
Nadir hastalıkların önlenmesi konusunda ise taşıyıcılık testinin önemine değinen İmge, “Doğumdan önce yapılan ‘Taşıyıcılık Testi’ ile nadir hastalıklar önlenebilir!” ifadelerini kullandı. Ayrıca, bebeklere ücretsiz topuk tarama testinin kamu sağlık hizmetlerinin bir parçası olması gerektiğini belirtti.
“Akraba evlilikleri önemli bir faktör, hastalıkların yüzde 72’si genetik!”
Genetik hastalıkların yaygınlığına dikkat çeken İmge, “Yüzde 72’si genetik olan bu hastalıkların görülme sebeplerinden biri ne yazık ki akraba evlilikleridir” dedi. Ülkedeki nüfus verilerinin yetersiz olduğuna da işaret eden İmge, toplumda sağlık okuryazarlığının artırılmasına yönelik acil çalışmalara ihtiyaç duyulduğunu belirtti.
